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domingo, 19 de fevereiro de 2012

Bendita cegonha

Imagem daqui.
Vou começar este post esclarecendo umas coisinhas pra quem ainda não me conhece muito bem. Tenho uma anemia chamada HPN, ou Hemoglobinúria Paroxística Noturna. Uma doença rara, cujo maior transtorno é a ocorrência de tromboses. Pra quem quiser conhecer um pouco mais sobre isso, pode acessar esta página da Wikipédia, na versão de 13h18min de 24 de junho de 2011 (ver histórico), que parece bastante correta. Pra resumir bastante o assunto, sou uma pessoa que pode viver uma vida normal, mas que de vez em quando tem que tomar certos cuidados ou não pode fazer certas coisas, como tomar hormônios, por exemplo. Se eu fosse homem, isso não significaria muita coisa (exceção: querer ficar com o corpo do Conan), mas como mulher, essa impossibilidade se traduz em não poder usar anticoncepcionais. E pelo risco do sangramento e da trombose, DIU também está cortado da lista. Sobraram o preservativo e a tabelinha para fazer o planejamento familiar.
Assim funcionou por um bom tempo: 9 anos de namoro e 4 de casamento, tempo depois do qual resolvi "relaxar" um pouco e apareceu a minha linda filhota. Claro que a sua gestação foi cercada de cuidados, como hemogramas frequentes e o uso de anticoagulante (heparina de baixa densidade, injetável) no final da gravidez, quando um hemograma acusou macroplaquetas circulando no meu sangue. Aí os exames passaram a ser semanais, pois a queda de plaquetas foi grande, quando comecei a usar a heparina.
Não posso dizer que minha gravidez foi totalmente tranqüila, pois ficava tensa a cada queda (vertiginosa, diga-se de passagem) das plaquetas. Somando isso ao fato de não ter conseguido um parto normal e ter muito pouco leite (não sei dizer se isso foi devido ao HPN), não passou pela minha cabeça repetir a experiência. Sou filha única e gosto de uma família de 3. Sei dos riscos que corri na gestação, e para completar, meu médico sempre desaconselhou uma nova gravidez. Continuei utilizando o método que funcionou por 13 anos, confiante.
Pois dia desses, uma modificação no meu corpo me atingiu como uma bomba: ele estava abrigando mais uma criança. Como, se fiz tudo como sempre? Preciso dizer que fiquei apavorada? Minha cabeça foi tomada por um furacão. Frases me assombravam: "não engravide", "vai passar por tudo de novo", "é, mãe, você tem pouco leite", "não pode parar de usar o Clexane". Chorei muito quando vi o resultado positivo no teste caseiro, tive diversas noites insones por conta dessa novidade. Pensei até que não poderia continuar a gestação.
Pra completar, demorei a conseguir contato com meu hematologista. Mas quando finalmente conversei com ele, me senti mais aliviada. Vale a pena reproduzir um trechinho da conversa, que aconteceu enquanto almoçava com meu pai, muito desanimada:
 - Dr. Daniel, descobri que estou grávida de novo.
Uma pequena pausa.
 - Uau! - outra pausa - E o que você está pensando em fazer?
 - Bom, o que for melhor pra minha saúde. Já tenho uma filha pra criar. - disse, muito tensa.
 - Olha, você não precisa tomar nenhuma atitude extrema, mas sabe que deve ter uma série de cuidados... Quero ver você o quanto antes e vou querer que use o Clexane desde agora.
Pronto. Já bastou pra eu ficar feliz e ter apetite novamente. Devorei meu almoço e ainda pedi sobremesa.
Ainda não fui vê-lo, meu primeiro pré-natal foi aos trancos e barrancos, mas a cada dia me sinto um pouco melhor. De vez em quando ainda me bate uma insegurança, um pouco de incerteza quanto ao futuro: não me preparei para uma família de 4; sou filha única, às vezes me sinto incapaz de educar irmãos. Lembro do preço do remédio que tenho de tomar e sinto arrepios. Mas Deus sabe o que faz. Acho que um irmão fará muito bem à minha filhota. E pra falar a verdade, por que é que eu nunca liguei as trompas, se eu realmente não queria engravidar de novo? É, bendita seja essa cegonha... Tomou por mim uma atitude que eu jamais tomaria.

8 comentários:

  1. Bendita cegonha. Deus te abençôe e guarde os quatro e os conserve em harmonia juntos por numerosos anos. Assim seja. Boa lua cheia para você dinda! Bjs, Mimi

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    1. Obrigada, Mími! Gostei muito que você encontrou este blog e este post. Em breve, porei em prática a dica que me passou, para conseguir o Clexane por um preço melhor (ou quem sabe de graça), pois ele é mesmo um medicamento muito caro. Vou tentar o Hemo Rio e se não der certo, comprar o tratamento todo de uma vez por um preço menor, tipo "atacado".

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  2. Rosely "Maria"26 de junho de 2012 15:20

    Oi, gostei do seu blog. Vc sabia que já existe um tratamento para HPN? Eu sou da AFAG (associaçao dos portadores de doenças raras) www.afag.org.br e cuido de quase 150 portadores de HPN.
    Se quiser, mande email pra mim, que te explico melhor. rosely.afag@gmail.com Abraços DEUS abençoe!

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    1. Olá, Roseli! Obrigada pelo seu comentário!
      Sim, já ouvi falar no Soliris e sei o quanto ele melhora a qualidade de vida de quem tem HPN. Segundo meu hematologista, eu não tenho indicação para o tratamento com eculizumab, pois nunca fui transfundida e minha medula (junto com fígado e baço) ainda dão conta do recado.
      Muito legal, o site da AFAG (www.afag.org.br), vou divulgá-lo aqui.
      Vou mandar o email, com certeza!

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  3. Olá, Sigried! Tudo bem? Espero que sim.

    Deixe-me apresentar...

    Sou estudante de Biomedicina, estou realizando meu trabalho de conclusão de curso, e o tema escolhido foi a HPN; estou tentando reunir o maior número de pessoas portadores possíveis, já que é uma disfunção rara.Tenho um pequeno questionário já formulado, bem simples e objetivo. Teria interesse de participar do meu estudo? Se você puder me ajudar indicando pessoas em tratamento para conversar comigo via internet, seria ótimo.

    Meu e-mail é: nilton.freire18@hotmail.com
    Facebook: http://www.facebook.com/nilton.freire.9

    Agradeço muito desde já. Abraços!

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    1. Oi, Nilton! Só vi seu comentário hoje... vou entrar em contato com vc via FB. Um abraço!

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  4. Olá, Sigried! Achei seu blog hoje por um acaso pois estou fazendo uma pesquisa sobre HPN e tbm sou portadora da doença e utilizo o Soliris como tratamento. Tbm recebo acompanhamento da Afag. Fiquei muito feliz com os seu relato, porque como toda mulher sonha em ser mãe, eu tbm tenho este sonho, porém acho isso tão distante de mim. Fiquei curiosa p saber como vc esta e os seus bbs tbm? Aguardo resposta!
    Um abraço!
    Railene Alencar
    Belém/ PA - Brasil

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    1. Oi, Rallene! Tudo bem? Desculpe demorar tanto em responder... Ando meio parada com o blog (a última postagem que fiz foi em 2014... Que vergonha!) e só vi hoje mesmo.
      Então... Minha menina está linda e forte, tem 9 anos e pratica esportes, música e dança. Mas só tenho ela... Perdi meu segundo bebê, infelizmente. Além disso, tive um episódio de trombose que levou também um dedo da mão direita em 2012. Esse foi um ano muito difícil. Mas já passou, estamos todos bem e o HPN está em remissão.
      Nunca usei Soliris pois meu clone é bem fraco. Isso obviamente me ajuda. Não consigo imaginar como seria a gestação se eu estivesse usando esse medicamento. Como essa é uma fase da vida que eu já passei, também não tenho pesquisado a respeito, cuido apenas da manutenção do HPN e só. Tudo que sei é que é muito difícil interromper o uso do Soliris por conta do risco de trombose. Cá no meu achismo, pois sou leiga no assunto, imagino que seja necessário interromper o medicamento ou acompanhar muito de perto, no caso de uma gestação. Ou os dois! :D
      Fiz uma rápida pesquisa sobre o assunto agora, enquanto escrevo sua resposta. Veja o que achei: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1502950
      Observando rapidamente os resultados, vê-se que é possível engravidar usando o Eculizumab, mas há problemas que vão desde aborto (8%) até parto prematuro (29%), trombose intravascular que necessitou de aumento do uso do Soliris (54%) e outros. Felizmente, todas as mães estudadas estão vivas e provavelmente cuidando de seus bebês!
      Isso então é coisa pra ver caso a caso, conversando muito com o médico e a família. Tem que pesar muito bem na balança o desejo de ter filhos biológicos e a possibilidade de sofrer um desses problemas pelos quais as mamães analisadas pelo artigo passaram.
      Eu dei sorte, engravidei sem planejamento e deu tudo certo. Como disse, meu clone é fraco. Ainda assim, pouco tempo depois da segunda gestação (que não deu certo e também não foi planejada), perdi um dedo.
      É certo que a maioria das mulheres tem mesmo necessidade de doar amor a crianças, o caminho mais desejado é ser mãe biológica. Acredito que é o amor que move o mundo. Se não fosse esse sentimento, a humanidade estaria perdida.
      Se eu não tivesse nem a minha princesa, acho que já teria partido para a adoção. Cheguei a pensar em adotar um segundo, mas só pensei mesmo. A situação financeira e a estrutura familiar está tão boa assim que não quero mexer.
      Meu marido, antes da primeira gestação, achava que jamais conseguiríamos, que nossa vida seria acompanhar os sobrinhos. Não seria perfeito, mas também não seira mau.
      Minha cunhada costuma dizer que "o corpo pede" que as crianças venham. No caso das mulheres com HPN, temos que ouvir mais que o pedido do corpo...
      Beijão pra você e tudo de bom!

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