E não é que funciona mesmo? *ATUALIZADO*

Imagem da Wikimedia Commons.

Como os leitores já sabem, estava grávida e durante a gestação precisava usar enoxaparina sódica, medicamento anticoagulante. O que nem todo mundo sabe é que esse remédio é caro pra chuchu, e mesmo sendo de classe média, usá-lo todo dia pesa no bolso. Só pra dar uma idéia, não se consegue uma caixa de Clexane por menos de R$100,00, e ela só tem duas seringas. Multiplique isso por uns 10 meses (é pra usar todo dia, até um tempo depois da gestação) e veja o rombo que irá fazer no seu orçamento.
Pois bem. Tinha feito uma peregrinação a diversas farmácias e o preço era quase sempre o mesmo. Liguei para o laboratório da Sanofi, para saber se o medicamento fazia parte de algum programa de descontos, mas não. Então lembrei que existe auxílio do governo para a aquisição de medicamentos caros como esse. Sem esperança, liguei para o Ministério da Saúde, que me encaminhou para o Governo do Estado, que me encaminhou para a Ouvidoria da Secretaria Estadual de Saúde do Rio de Janeiro. Isso porque a União paga, mas o serviço é descentralizado.
Então, pra quem precisar, aí está o telefone de ouro, para solicitar medicamentos de alto custo:

0800-025-5525

Eles estimam uns 15 dias úteis para responder sua solicitação.

Num tempo menor que esse, tinha perdido meu bebê, como os leitores também já sabem (aviso logo: não foi pela falta do medicamento). Então, deixei tudo de lado e esqueci. Em 15 dias não tinham me ligado mesmo...

Mas esta semana fui surpreendida com a seguinte mensagem no meu email:

REGISTRAMOS SUA DEMANDA SOB PROTOCOLO XXXX E ENCAMINHAMOS PARA SUPERINTENDÊNCIA DE ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA E INSUMOS ESTRATÉGICOS (SAFIE)
SEUS DADOS PESSOAIS SERÃO RESGUARDADOS QUANDO SOLICITADO OU NOS CASOS QUE ACHARMOS CONVENIENTE, PARA SUA MAIOR SEGURANÇA.
CASO QUEIRA ACRESCENTAR NOVAS INFORMAÇÕES OU ALTERAR DADOS DO REGISTRO EFETUADO, POR FAVOR ENTRE EM CONTATO COM O NOSSO SERVIÇO DE OUVIDORIA.

Juro que não esperava. Não é que funciona mesmo? Se eu ainda estivesse grávida, provavelmente teria enchido um pouco mais a paciência deles e conseguido antes. Mas infelizmente não estou mais, e por isso tive que cancelar o pedido. Pelo menos, foi rápido. Liguei para a Coordenação de Análise e eles me encaminharam para uma outra ouvidoria. Cancelei e pronto, fim da história. Aí, os telefones deles:

2333-3819

2333-3860

Atualizei este post para informar duas coisas bacanas: uma é que em Pernambuco, o MPF obteve uma sentença que garantiu tratamento domiciliar com a heparina de baixo peso molecular para o tratamento de trombofilia de gestantes pelo SUS. O melhor é que a decisão é válida em todo o território nacional. Não sei a partir de quando isto estará padronizadom mas é mais um precedente para obter o remédio. Leia a notícia aqui:http://www.mpf.mp.br/pe/sala-de-imprensa/noticias-pe/mpf-pe-obtem-sentenca-que-garante-medicamento-para-prevencao-de-trombose-em-gestantes-atendidas-pelo-sus.
A outra boa é que há um grupo de Facebook tratando do assunto Clexane de forma solidária: doações, trocas, etc. (https://www.facebook.com/groups/397895423745371/).

Abraços a todos!

Um pouco mais sobre gestação e HPN

Antes de perder o bebê, tinha rascunhado esse post. Fiquei em dúvida entre publicar ou não, já que não estou mais grávida, mas achei que seria um pouquinho de egoísmo guardar isso só pra mim. Então, respirei fundo e cliquei em Publicar. Espero que seja útil às futuras mamães com HPN. Eu, pelo menos, gotaria muito de ter lido algo assim quando estava esperando bebê...

Já vou avisando aos leitores que sou leiga (sou arquiteta, e não médica), mas como tenho essa doença há uns 19 anos e estou na segunda gestação, acho que posso pelo menos tratar de leve o assunto, mais do ponto de vista da paciente.
Minha maior motivação para começar a postar algumas coisas sobre gravidez e HPN foi a tensão que fiquei, por não conhecer nada sobre essa associação. Espero que esse post ajude a outras gestantes assim se sentirem um pouco mais confortáveis que eu me senti.
Pra começar a conversa, ter HPN nem sempre é o fim da picada. Há os casos graves, é claro, mas também há os brandos, como o meu. Estar grávida com HPN também não é o fim do mundo. É mais difícil que ser uma gestante comum, pois envolve muito mais hemogramas que você gostaria de fazer e também o uso de anticoagulantes. No meu caso, o Clexane.
Encontrei um artigo que fala de duas gestações com HPN que deram certo, no SciELO. Ele está na íntegra aqui. Mas destaquei o que acho mais relevante pra quem é leiga como eu:

• É certo que associação entre gravidez e HPN é de alto risco; felizmente é rara.
• Apesar da minoria das gestantes com HPN conseguirem isso, o parto vaginal é a melhor alternativa, pois acarreta menor risco de hemorragia que a cesariana.
• Segundo o artigo, as gestantes portadoras de HPN em remissão têm prognóstico melhor.
• A profilaxia de fenômenos tromboembólicos é obrigatória: isso é importante para a saúde da gestante e também do bebê!
• O artigo também diz que a aceleração de maturidade pulmonar fetal pode ser considerada, e não está contra-indicada pela doença; se for necessário que o seu bebê nesça antes da hora, esse amadurecimento pulmonar é essencial para que ele fique bem.
•  E por fim, uma das frases mais importantes: "Com uma abordagem multidisciplinar em serviços terciários é possível obter bons resultados maternos e perinatais." Tenha um bom hematologista, um bom obstera, garanta que eles conversem e troquem idéias. Você vai ficar muito mais tranquila!

Acho que o principal é manter a calma e seguir em frente. Não pense que todas as coisas ruins que você lê no "Dr. Google" irão acontecer com você. E de uma forma geral, pode reparar que as piores histórias têm as menores incidências. Curta o lado bom da gravidez e deixe o restante para os seus médicos.

Bendita cegonha

Imagem daqui.

Vou começar este post esclarecendo umas coisinhas pra quem ainda não me conhece muito bem. Tenho uma anemia chamada HPN, ou Hemoglobinúria Paroxística Noturna. Uma doença rara, cujo maior transtorno é a ocorrência de tromboses. Pra quem quiser conhecer um pouco mais sobre isso, pode acessar esta página da Wikipédia, na versão de 13h18min de 24 de junho de 2011 (ver histórico), que parece bastante correta. Pra resumir bastante o assunto, sou uma pessoa que pode viver uma vida normal, mas que de vez em quando tem que tomar certos cuidados ou não pode fazer certas coisas, como tomar hormônios, por exemplo. Se eu fosse homem, isso não significaria muita coisa (exceção: querer ficar com o corpo do Conan), mas como mulher, essa impossibilidade se traduz em não poder usar anticoncepcionais. E pelo risco do sangramento e da trombose, DIU também está cortado da lista. Sobraram o preservativo e a tabelinha para fazer o planejamento familiar.
Assim funcionou por um bom tempo: 9 anos de namoro e 4 de casamento, tempo depois do qual resolvi "relaxar" um pouco e apareceu a minha linda filhota. Claro que a sua gestação foi cercada de cuidados, como hemogramas frequentes e o uso de anticoagulante (heparina de baixa densidade, injetável) no final da gravidez, quando um hemograma acusou macroplaquetas circulando no meu sangue. Aí os exames passaram a ser semanais, pois a queda de plaquetas foi grande, quando comecei a usar a heparina.
Não posso dizer que minha gravidez foi totalmente tranqüila, pois ficava tensa a cada queda (vertiginosa, diga-se de passagem) das plaquetas. Somando isso ao fato de não ter conseguido um parto normal e ter muito pouco leite (não sei dizer se isso foi devido ao HPN), não passou pela minha cabeça repetir a experiência. Sou filha única e gosto de uma família de 3. Sei dos riscos que corri na gestação, e para completar, meu médico sempre desaconselhou uma nova gravidez. Continuei utilizando o método que funcionou por 13 anos, confiante.
Pois dia desses, uma modificação no meu corpo me atingiu como uma bomba: ele estava abrigando mais uma criança. Como, se fiz tudo como sempre? Preciso dizer que fiquei apavorada? Minha cabeça foi tomada por um furacão. Frases me assombravam: "não engravide", "vai passar por tudo de novo", "é, mãe, você tem pouco leite", "não pode parar de usar o Clexane". Chorei muito quando vi o resultado positivo no teste caseiro, tive diversas noites insones por conta dessa novidade. Pensei até que não poderia continuar a gestação.
Pra completar, demorei a conseguir contato com meu hematologista. Mas quando finalmente conversei com ele, me senti mais aliviada. Vale a pena reproduzir um trechinho da conversa, que aconteceu enquanto almoçava com meu pai, muito desanimada:

 - Dr. Daniel, descobri que estou grávida de novo.
Uma pequena pausa.
 - Uau! - outra pausa - E o que você está pensando em fazer?
 - Bom, o que for melhor pra minha saúde. Já tenho uma filha pra criar. - disse, muito tensa.
 - Olha, você não precisa tomar nenhuma atitude extrema, mas sabe que deve ter uma série de cuidados... Quero ver você o quanto antes e vou querer que use o Clexane desde agora.

Pronto. Já bastou pra eu ficar feliz e ter apetite novamente. Devorei meu almoço e ainda pedi sobremesa.
Ainda não fui vê-lo, meu primeiro pré-natal foi aos trancos e barrancos, mas a cada dia me sinto um pouco melhor. De vez em quando ainda me bate uma insegurança, um pouco de incerteza quanto ao futuro: não me preparei para uma família de 4; sou filha única, às vezes me sinto incapaz de educar irmãos. Lembro do preço do remédio que tenho de tomar e sinto arrepios. Mas Deus sabe o que faz. Acho que um irmão fará muito bem à minha filhota. E pra falar a verdade, por que é que eu nunca liguei as trompas, se eu realmente não queria engravidar de novo? É, bendita seja essa cegonha... Tomou por mim uma atitude que eu jamais tomaria.