tag:blogger.com,1999:blog-3208923259162795168.post4186967631438506524..comments2023-05-07T17:52:52.168-07:00Comments on Feito com amor: Bendita cegonhaAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/13114528824335730636noreply@blogger.comBlogger8125tag:blogger.com,1999:blog-3208923259162795168.post-6727111802708238502016-04-04T08:05:19.564-07:002016-04-04T08:05:19.564-07:00Oi, Rallene! Tudo bem? Desculpe demorar tanto em r...Oi, Rallene! Tudo bem? Desculpe demorar tanto em responder... Ando meio parada com o blog (a última postagem que fiz foi em 2014... Que vergonha!) e só vi hoje mesmo.<br />Então... Minha menina está linda e forte, tem 9 anos e pratica esportes, música e dança. Mas só tenho ela... Perdi meu segundo bebê, infelizmente. Além disso, tive um episódio de trombose que levou também um dedo da mão direita em 2012. Esse foi um ano muito difícil. Mas já passou, estamos todos bem e o HPN está em remissão.<br />Nunca usei Soliris pois meu clone é bem fraco. Isso obviamente me ajuda. Não consigo imaginar como seria a gestação se eu estivesse usando esse medicamento. Como essa é uma fase da vida que eu já passei, também não tenho pesquisado a respeito, cuido apenas da manutenção do HPN e só. Tudo que sei é que é muito difícil interromper o uso do Soliris por conta do risco de trombose. Cá no meu achismo, pois sou leiga no assunto, imagino que seja necessário interromper o medicamento ou acompanhar muito de perto, no caso de uma gestação. Ou os dois! :D<br />Fiz uma rápida pesquisa sobre o assunto agora, enquanto escrevo sua resposta. Veja o que achei: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1502950<br />Observando rapidamente os resultados, vê-se que é possível engravidar usando o Eculizumab, mas há problemas que vão desde aborto (8%) até parto prematuro (29%), trombose intravascular que necessitou de aumento do uso do Soliris (54%) e outros. Felizmente, todas as mães estudadas estão vivas e provavelmente cuidando de seus bebês! <br />Isso então é coisa pra ver caso a caso, conversando muito com o médico e a família. Tem que pesar muito bem na balança o desejo de ter filhos biológicos e a possibilidade de sofrer um desses problemas pelos quais as mamães analisadas pelo artigo passaram.<br />Eu dei sorte, engravidei sem planejamento e deu tudo certo. Como disse, meu clone é fraco. Ainda assim, pouco tempo depois da segunda gestação (que não deu certo e também não foi planejada), perdi um dedo.<br />É certo que a maioria das mulheres tem mesmo necessidade de doar amor a crianças, o caminho mais desejado é ser mãe biológica. Acredito que é o amor que move o mundo. Se não fosse esse sentimento, a humanidade estaria perdida.<br />Se eu não tivesse nem a minha princesa, acho que já teria partido para a adoção. Cheguei a pensar em adotar um segundo, mas só pensei mesmo. A situação financeira e a estrutura familiar está tão boa assim que não quero mexer.<br />Meu marido, antes da primeira gestação, achava que jamais conseguiríamos, que nossa vida seria acompanhar os sobrinhos. Não seria perfeito, mas também não seira mau.<br />Minha cunhada costuma dizer que "o corpo pede" que as crianças venham. No caso das mulheres com HPN, temos que ouvir mais que o pedido do corpo...<br />Beijão pra você e tudo de bom!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/13114528824335730636noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3208923259162795168.post-1907163350886410652015-10-25T11:14:31.560-07:002015-10-25T11:14:31.560-07:00Olá, Sigried! Achei seu blog hoje por um acaso poi...Olá, Sigried! Achei seu blog hoje por um acaso pois estou fazendo uma pesquisa sobre HPN e tbm sou portadora da doença e utilizo o Soliris como tratamento. Tbm recebo acompanhamento da Afag. Fiquei muito feliz com os seu relato, porque como toda mulher sonha em ser mãe, eu tbm tenho este sonho, porém acho isso tão distante de mim. Fiquei curiosa p saber como vc esta e os seus bbs tbm? Aguardo resposta!<br />Um abraço! <br />Railene Alencar<br />Belém/ PA - Brasil Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00519349243279200643noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3208923259162795168.post-16813381455331623552013-03-22T11:10:22.667-07:002013-03-22T11:10:22.667-07:00Oi, Nilton! Só vi seu comentário hoje... vou entra...Oi, Nilton! Só vi seu comentário hoje... vou entrar em contato com vc via FB. Um abraço!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/13114528824335730636noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3208923259162795168.post-5763391355171315212013-02-16T10:28:35.986-08:002013-02-16T10:28:35.986-08:00Olá, Sigried! Tudo bem? Espero que sim.
Deixe-me ...Olá, Sigried! Tudo bem? Espero que sim.<br /><br />Deixe-me apresentar...<br /><br />Sou estudante de Biomedicina, estou realizando meu trabalho de conclusão de curso, e o tema escolhido foi a HPN; estou tentando reunir o maior número de pessoas portadores possíveis, já que é uma disfunção rara.Tenho um pequeno questionário já formulado, bem simples e objetivo. Teria interesse de participar do meu estudo? Se você puder me ajudar indicando pessoas em tratamento para conversar comigo via internet, seria ótimo.<br /><br />Meu e-mail é: nilton.freire18@hotmail.com<br />Facebook: http://www.facebook.com/nilton.freire.9<br /><br />Agradeço muito desde já. Abraços!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/01743249332861795864noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3208923259162795168.post-81917068460043745362012-06-27T07:38:52.221-07:002012-06-27T07:38:52.221-07:00Olá, Roseli! Obrigada pelo seu comentário!
Sim, já...Olá, Roseli! Obrigada pelo seu comentário!<br />Sim, já ouvi falar no Soliris e sei o quanto ele melhora a qualidade de vida de quem tem HPN. Segundo meu hematologista, eu não tenho indicação para o tratamento com eculizumab, pois nunca fui transfundida e minha medula (junto com fígado e baço) ainda dão conta do recado.<br />Muito legal, o site da AFAG (<a href="www.afag.org.br" rel="nofollow">www.afag.org.br</a>), vou divulgá-lo aqui.<br />Vou mandar o email, com certeza!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/13114528824335730636noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3208923259162795168.post-29281128716399488832012-06-26T15:20:46.897-07:002012-06-26T15:20:46.897-07:00Oi, gostei do seu blog. Vc sabia que já existe um ...Oi, gostei do seu blog. Vc sabia que já existe um tratamento para HPN? Eu sou da AFAG (associaçao dos portadores de doenças raras) www.afag.org.br e cuido de quase 150 portadores de HPN.<br />Se quiser, mande email pra mim, que te explico melhor. rosely.afag@gmail.com Abraços DEUS abençoe!Rosely "Maria"noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3208923259162795168.post-25064915583511146412012-02-25T11:03:45.104-08:002012-02-25T11:03:45.104-08:00Obrigada, Mími! Gostei muito que você encontrou es...Obrigada, Mími! Gostei muito que você encontrou este blog e este post. Em breve, porei em prática a dica que me passou, para conseguir o Clexane por um preço melhor (ou quem sabe de graça), pois ele é mesmo um medicamento muito caro. Vou tentar o Hemo Rio e se não der certo, comprar o tratamento todo de uma vez por um preço menor, tipo "atacado".Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/13114528824335730636noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3208923259162795168.post-85051866502317213432012-02-24T05:25:00.661-08:002012-02-24T05:25:00.661-08:00Bendita cegonha. Deus te abençôe e guarde os quatr...Bendita cegonha. Deus te abençôe e guarde os quatro e os conserve em harmonia juntos por numerosos anos. Assim seja. Boa lua cheia para você dinda! Bjs, MimiTritãohttps://www.blogger.com/profile/12039118995667732623noreply@blogger.com