Antes de perder o bebê, tinha rascunhado esse post. Fiquei em dúvida entre publicar ou não, já que não estou mais grávida, mas achei que seria um pouquinho de egoísmo guardar isso só pra mim. Então, respirei fundo e cliquei em Publicar. Espero que seja útil às futuras mamães com HPN. Eu, pelo menos, gotaria muito de ter lido algo assim quando estava esperando bebê...
Já vou avisando aos leitores que sou leiga (sou arquiteta, e não médica), mas como tenho essa doença há uns 19 anos e estou na segunda gestação, acho que posso pelo menos tratar de leve o assunto, mais do ponto de vista da paciente.
Minha maior motivação para começar a postar algumas coisas sobre gravidez e HPN foi a tensão que fiquei, por não conhecer nada sobre essa associação. Espero que esse post ajude a outras gestantes assim se sentirem um pouco mais confortáveis que eu me senti.
Pra começar a conversa, ter HPN nem sempre é o fim da picada. Há os casos graves, é claro, mas também há os brandos, como o meu. Estar grávida com HPN também não é o fim do mundo. É mais difícil que ser uma gestante comum, pois envolve muito mais hemogramas que você gostaria de fazer e também o uso de anticoagulantes. No meu caso, o Clexane.
Encontrei um artigo que fala de duas gestações com HPN que deram certo, no SciELO. Ele está na íntegra aqui. Mas destaquei o que acho mais relevante pra quem é leiga como eu:
- É certo que associação entre gravidez e HPN é de alto risco; felizmente é rara.
- Apesar da minoria das gestantes com HPN conseguirem isso, o parto vaginal é a melhor alternativa, pois acarreta menor risco de hemorragia que a cesariana.
- Segundo o artigo, as gestantes portadoras de HPN em remissão têm prognóstico melhor.
- A profilaxia de fenômenos tromboembólicos é obrigatória: isso é importante para a saúde da gestante e também do bebê!
- O artigo também diz que a aceleração de maturidade pulmonar fetal pode ser considerada, e não está contra-indicada pela doença; se for necessário que o seu bebê nesça antes da hora, esse amadurecimento pulmonar é essencial para que ele fique bem.
- E por fim, uma das frases mais importantes: "Com uma abordagem multidisciplinar em serviços terciários é possível obter bons resultados maternos e perinatais." Tenha um bom hematologista, um bom obstera, garanta que eles conversem e troquem idéias. Você vai ficar muito mais tranquila!
Oi Sigried...
ResponderExcluirGostei mto do seu post!!!
Também tenho HPN...fui diagnosticada em 2007, mas descobri aplasia de medula em 2000. Tenho 25 e quero mto ter filhos, mas de uns tempos pra cá estou ficando meio preocupada e isto está me entristecendo mto. Como foi sua primeira gravidez?? Pelo que eu li, vc está muito bem na segunda...fico muito feliz!!!!
O Google realmente entristece a gente e tem medicos que desanimam as pacientes...graças a Deus nao é o caso do meu médico que me alertou quanto aos riscos, mas disse que me ajudará no possível quando eu quiser engravidar. Nao tenho contato com mulheres que engravidaram sabendo da doença, entao, se vc puder contar um pouco mais da sua história.
Vc tomou/toma Soliris???
Bjos e obrigada
Oi, Christine! Desculpe a demora em responder. Faz um tempão que não edito meus blogs. Esse ano não tem sido fácil pra mim, em se tratando de saúde. Um mês e meio depois de perder meu bebê, peguei um infecção fortíssima (graças a Deus nada relacionada ao HPN) e fiquei quase 20 dias no hospital. Perdi o terceiro dedo da mão direita mas pelo menos saí viva. Estou preparando um post pra falar sobre isso também, pois muita gente me pergunta como foi que aconteceu.
ExcluirAh, quanto ao Soliris... Não tenho indicação para o uso desse medicamento, pois nunca precisei de transfusão. Por sorte, meu fígado também produz sangue, pra compensar a deficiência da medula (coisa rara). Um beijo!
ExcluirOi Sigried!!!! Poxa menina, que barra!!!! O importante, realmente, é estar viva e pedir a Deus força para passar por todo esse período difícil. Quero ler seu post sobre este acontecimento, mas fico muito feliz em saber que está bem e já está em casa. Quanto ao Soliris, tomei apenas uma transfusao e consegui o medicamento...quem sabe vc nao consiga também. Eu nao tive tromboses, graças a Deus, e mesmo assim estou tomando o medicamento há 3 meses. Ele realmente deixa a gente muito bem e os exames quase normais...todos que estão tomando estão muito bem!!! Entre em contato com a associação, a AFAG, e veja se nao consegue também...eu sinto umas dores de vez em quando, efeitos colaterais, mas vem e passa logo...acho que é porque tem pouco tempo que tomo, depois o corpo acostuma. Fora isso, vida normal, graças a Deus...entao, como vc está bem e sua HPN é controlada, ficará melhor ainda com ele. Te perguntei sobre ele porque o meu médico disse que é melhor nao tomá-lo quando eu quiser engravidar, e nao conheco ninguem que tomava ele quando engravidou. Bjao e melhoras sempre...
ExcluirDesculpa querida, só depois eu vi que escrevi que vc estava muito bem na segunda, e eu queria dizer que ficou muito bem na primeira.
ResponderExcluirVc quer engravidar novamente??
Desculpa ter escrito errado.
Bjoss
Não precisa se desculpar, imagina!
ExcluirA gravidez é algo complicado mesmo pra quem tem HPN, principalmente por conta da trombose. Mas como leiga, como mulher e mãe com HPN, acho que pelo menos um filho, dá pra ter com certa segurança, pois o corpo ainda está forte e é a primeira vez que está passando por essa montanha russa hormonal. Fique atenta e siga à risca tudo que seu médico falar, e faça com que o obstetra e o hematologista conversem bastante. Esforce-se para um parto normal, pois dependendo do organismo da pessoa, o anticoagulante pode fazer as plaquetas despencarem.
Eu não quero arriscar novamente. Tenho muito medo mesmo, vou ser sincera. Uma filha linda, saudável e inteligente, de uma gravidez de risco que deu certo, já é mais que eu poderia desejar.
Aproveite bastante antes de planejar sua gravidez: viaje, curta bastante seu marido, faça algumas maluquices que tenha vontade. Como minha gravidez não foi planejada, não cosegui até hoje fazer as aulas de mergulho que tanto sonhava. Detalhezinho bobo: minha filha já vai fazer seis anos!
Boa sorte e tudo de bom pra você!
Como eu sempre vivi bem com a HPN, sempre pensei em ter filhos como algo normal..de um tempos pra cá, conheci muitas meninas e li muitas coisas a respeito de gravidez e HPN e acabei ficando com medo, meio assustada. Entao, quando li que vc tem uma filha linda (parabéns pelos 6 anos dela...imagino como ela deve trazer alegria pra sua vida), fiquei muito animada para realizar meu sonho de ter filhos. Obrigada pelas dicas!!!! Vou conversar bastante com meus médicos quando quiser engravidar. Você teve parto normal??? Vc teve problemas na gravidez ou foi algo tranquilo? Deve ser bem melhor para nós mesmo, já que não tem o corte e tals. Eu estou com medo apenas quanto a idade, se é pior esperar muito...eu ainda nao casei, pretendo só ano que vem, mas já vou fazer 26 anos e não sei se é melhor ter assim que casar ou esperar um pouco por causa da idade e por eu estar muito bem agora. Minha vontade é curtir meu casamento por um tempo, que nem voce disse, esperar um pouco, mas esta doenca deixa a gente com muito medo mesmo dos problemas que podem vir. Obrigada por tudo que me disse. Desejo tudo de melhor pra vc e pra sua família. Parabéns pela filha!!!!! É realmente uma benção de Deus. Bjao e tudo de bom também!!! Que Deus te proteja sempre
ExcluirAhhh, e desejo que realize seu sonho de fazer aulas de mergulho logo...como sua filha linda já está grandinha, já já vc conseguirá fazer. Boa sorte ;))))
ResponderExcluirChris, só tenho ela e tenho medo de tentar de novo. Claro, se aparecer, vou em frente, como fui nessa gravidez que não deu certo.
ExcluirMeu hematologista me aconselhou engravidar o mais tarde possível, lá pelos 30 e poucos. Só não segui isso à risca porque minha filhota resolveu aparecer primeiro... Rs! Senão, hoje ela teria uns 3 anos, isso sim.
Apesar de ter feito ioga, hidroginástica, respirações e etc, não consegui parto normal, mas minha família não é de boas parideiras, fazer o quê...
Quanto ao Soliris, estou me sentindo bem, sem ele. Há muito tempo não sei o que são crises fortes de HPN, e se não fosse a infecção que peguei, já estaria malhando e trabalhando a essa altura. O que mais me preocupa nesse medicamento é ter que parar, já que o risco de trombose aumenta muito em quem interrompe o tratamento.
Tudo de bom pra vc! Escreva sempre!
Ah eh?! Ele aconselhou mais tarde possível??? Bom saber, porque assim, após casar, fico um tempo ainda para pensar em engravidar...confesso que tava preocupada com a idade.
ResponderExcluirMinha família nao tem boas parideira tambem nao, mas na epoca farei que nem vc, tentarei de tudo o parto normal...tomara que de certo, vamos ver.
Huum, entendi. É, meu maior medo quanto ao Soliris é a interrupcao, apesar o recomendado é interromper o tratamento durante a gestacao, mas nao to muito preocupada com isso agora...aprendi em quase 12 anos de anemia que o importante é sermos otimistas e confiarmos em Deus. Tudo dará certo!!
Tudo de bom pra vc tambem. Continue postando em seu blog porque é sempre muito bom ler as coisas que vc escreve.
Bjao e sucesso :)
Chris, vc é um amor! Vou continuar com certeza! Estou com um post no forno... Obrigada pelo elogio. Como diz o nome, tudo por aqui é feito com amor!
Excluirqueridas! desculpem me intrometer na conversa mas quais os parametros que o seu medico usou para não receber tratamento?
ResponderExcluirOi! Fique à vontade!
ExcluirOs parâmetros que ele usou foram minha disposição física e mental, meus hemogramas, meu histórico com a doença.
Ola meninas!! Meu nome é Elaine e tbem fui diagnosticada com hpn,infelismente demorou muito pra saber o q eu realmente tinha mais graças a Deus um medica maravinhosa descobriu e abraçou minha causa,e ja estou fazendo uso do medicamento soliris e ja me sinto bem melhor. Mais infelismente por nao saber o q eu realmente tinha sofri muito tive 3 gestaçoes e nenhuma chegou ate o fim sofri demais pois meu maior sonho é ser mae. Agora mesmo sabendo de todo cuidado tenho muito medo de engravidar e passar por todo sofrimento. Mais graças a Deus estou superando e creio q um dia serei mae! Desejo boa sorte a todas e q Deus nos da força pra continuar frente um grande bju
ResponderExcluirElaine, torço para que consiga realizar seu sonho! O Soliris é um medicamento muito novo, já se tem notícias do que acontece em quem engravida usando ele?
ExcluirOi amei seu post, tanto que eu procurava mensagens positivas sobre este assunto. Tenho HPN descoberto em 2013/2014 faço tratamento com o soliris e tambm sou da associação AFAG. Tenho 23 e gostaria muito de ter um BB.. mas como sempre o medo ...
ResponderExcluirEstou grávida de 34 semanas e tenho hpn e graças a Deus ta controlada so queria saber se minha gravidez vai até as 40 semanas por conta da minha doença alguém q teve filho tendo hpn foi ate as 40 semanas
ResponderExcluirComo foi sua gestação? Como foi o parto? Como você está agora?
ExcluirMeu nome é nalva, e fui diagnosticada com hpn a 2meses e é muito bom ler as histórias de vcs e saber que não estamos sozinhas tive uma gravidez e perdi com 32 semanas, só 4 meses depois descobri que tenho hpn, estou atrás dos documentos pra conseguir o soliris se Deus quiser vou consegui e sonho em engravidar
ResponderExcluirOi!! Meu nome é Fernanda, e encontrei essa postagem sua em uma pesquisa no Google sobre gestantes com HPN. Ler seu post foi um acalento para meu coração. Me identifico muito com você (pelo fato de tb ser arquiteta rs) e ter HPN de uma forma branda. Eu nunca precisei fazer tratamento ou tomar algum remédio para tratar essa doença. Estou triste e bastante assustada, por ter as plaquetas baixas tb, e não ter encontrado ainda um obstetra que me acompanhe de pertinho com a devida atenção e caminhe junto com minha hematologista. Estou com bastante medo, mas muito confiante e cheia de fé, ainda mais depois de ler algumas mulheres que compartilham do mesmo sentimento que eu. Eu achava que estava sozinha, e nunca estamos. Obrigada por ter clicado em publicar nesse post.
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